Mardi, j'étais invitée par ma pharmacie à une réunion Amoena.

Vous connaissiez les réunions Tupperware, et bien pour moi, à présent, ce sera Amoena...

http://www.amoena.fr/

Installée au milieu d'une trentaine de femmes opérées comme moi, nous avons assisté à la présentation des prothèses mammaires, lingerie et autres maillots de bain qui nous sont destinés...

J'ai ressenti un léger coup de blues à l'idée de faire partie à présent de ce clan là, condamnée à s'habiller en pharmacie...

Même si c'est un grand progrès de savoir que des solutions sont apportées dans ce domaine, on ne peut s'empêcher de penser que nous constituons aussi une manne financière pour ces rares entreprises qui s'occupent de préserver notre féminité.

Etre lucide et réaliste : je ne vais pas m'offrir tous les modèles présentés, je vais aller d'abord vers l'utile et efficace : un maillot de bain + une prothèse aqua wave pour pouvoir retrouver le plaisir de naviguer...

Budget prévu : 140 euros...

Une des participantes a demandé si les prothèses pouvaient être recyclées.

Une autre a proposé de les remettre à une association pour des femmes en difficulté financière.

La représentante Amoena a été offusquée d'entendre que des femmes étaient obligées de " récupérer " des prothèses mammaires...Et bien oui, chère Madame, il faut être réaliste : tout cela représente un budget spécifique que certaines ne pourront pas s'offrir.

Mon amie Michèle a refusé de m'accompagner à cette réunion, car elle confectionne elle-même les outils d'adaptation à son bien-être : elle reste responsable de ses achats et ne veut pas être un objet commercial.

Quant à moi, j'ai pris RV lundi pour essayage de maillots de bain.

Très heureuse de retrouver la gentille jeune fille prothésiste qui respire le calme et la sérénité, elle saura m'écouter et me conseiller, comme elle l'a déjà fait en mars.

L'échographie endo-vaginale, c'est ...

"Un examen non douloureux, qui permet d'explorer certains organes du corps humain.
- Cet examen dure environ quinze minutes.
- La patiente est en position gynécologique.
- Le médecin introduit un guide au bout duquel se trouve une source d'ultrasons miniaturisée.
- Ce guide est recouvert d'une enveloppe en latex semblable à un préservatif, il sert à éviter les contaminations microbiennes.
- Les tissus qui forment les organes sont plus ou moins perméables aux ultrasons. L'image qu'ils rendent en échographie est par là même plus ou moins foncée. La source d'ultrasons dépend de la vibration d'un quartz.
- Plus le quartz vibre vite, plus les images sont nettes et précises. Mais les ultrasons ne vont pas très loin et la zone explorée ainsi est petite. L'idéal, c'est donc de se rapprocher le plus possible des organes pour utiliser des quartz qui vibrent très vite.

ça sert à :
- A voir très nettement les ovaires, à repérer plus tôt les kystes.
- A voir de très petits fibromes, avant même qu'ils ne se manifestent.
- A contrôler qu'il ne reste plus rien dans un utérus, après une fausse couche ou un curetage.
- A diagnostiquer très tôt des grossesses, à vérifier qu'elles sont bien placées.
- A retrouver certaines causes de stérilité ou à conduire certains traitements de l'infertilité.
- A diriger des aiguilles pour ponctionner des formations qu'on était obligé d'opérer avant.
- Elle servira, un jour, à dépister, à grande échelle, le cancer de l'ovaire, celui que les américains appellent "le tueur silencieux".

J'ai subi cet examen une première fois en janvier par une gynécologue qui n'a pas voulu "se mouiller" (selon les termes de ma généraliste).

Elle ne s'est pas prononcée quant à l'endomètre, m'envoyant faire une IRM ou un scanner.

Sur ce, l'oncologue choisit pour moi le "curetage biopsique".

Ma généraliste m'a conseillé alors l'adresse d'un échographiste dont c'est le métier et qu'"elle adore".

J'avais RV lundi dernier, après deux mois d'anxiété en attente de ce deuxième avis.

Merci à elle, merci à lui, j'ai échappé à une nouvelle anesthésie générale pour un examen de plus qui aurait été inutile.

Merci à l'échographiste : je n'aurais pas de moi-même choisi un homme pour un tel examen, mais il a été autrement plus humain et respectueux que la gynéco...

Avec toute ma petite expérience, je commence à réaliser à quel point les prises en charge diffèrent selon les endroits, tant au niveau de l'accueil que de l'accompagnement psychologique et du suivi médical.

Leçon n°1 : Ne pas généraliser sur "les médecins "en général, voire "Les hommes sont comme ci, les femmes sont comme ça", tout est lié à la personnalité et aux convictions déontologiques du médecin en tant que professionel et en tant que personne.

Leçon n°2  : Ne pas hésiter à changer de boulangère... Le pain est peut être bien meilleur ailleurs ! ;-)

Leçon n°3 : Ne pas s'inquiéter "avant"...

         "aller chez le médecin comme on irait à la plage" (recommandation de ma chère sophrologue !)

C'est un homme à l'aspect bourru, il ne dit ni bonjour ni au revoir.

Il m'a dit qu'il a vu des cicatrices encore plus moches que la mienne et qui se sont arrangées , "le corps fait bien les choses", il faut attendre 18 mois pour envisager une reconstruction.

Il m'a dit que les douleurs articulaires viennent du taxotère, "c'est une vacherie, c'est très toxique"...Si je ne ressentais pas ces douleurs pendant le traitement chimio, c'est parce qu'on me donnait de la cortisone.

Il n'a pas lu le compte-rendu que j'avais pris soin de lui remettre en main propre ( ayant vu son nom apparaître en bas de la feuille, je pensais qu'il était intéressé, parce qu'il avait été à l'origine soi-disant de l'élaboration du questionnaire, en 2008...) "C'est loin tout ça, il faudrait que je remette mon nez dedans...Mettez la feuille dans la boîte à l'extérieur."

Il ne savait pas qui était Maman, alors qu'il l'a suivie depuis 6 mois... Il a dû rechercher sur l'ordi de qui je parlais..."Ah oui, c'est rare ce qu'elle a, et puis pour vous, c'est rare aussi, un cancer du poumon jeune, et puis un cancer du sein, il peut y avoir un terrain génétique..."

Il va faire son compte-rendu, demande un mi-temps thérapeutique à partir du 1er septembre pour 6 mois. Puis il faudra repasser en commission, ce qui veut dire encore anticiper 4 mois à l'avance sur mon état de santé...

Essayer de ne plus penser à tout ça jusqu'à mardi, prochain RV pour une échographie de contrôle de l'endomètre...

Depuis septembre, je suis des cours de gym adaptée ,

je trouvais tellement de bienveillance chez Jean-Marc,

des encouragements, du respect,

et puis toute l'Amitié d'un groupe de femmes (+ un homme nouveau venu) ,

dont certains que je retrouve aussi en sophrologie le mercredi.

Et puis hier, j'arrive, heureuse et souriante de participer au cours.

Avant le cours, Jean-Marc discute avec ma meilleure amie du groupe, Michèle.

JM lui fait part de sa rancoeur contre les instits de ses deux fils, jumeaux dans deux classes différentes en CP.

Il a été voir la directrice pour "se plaindre" : les instits ne font pas de sorties en forêt, pas de peinture (car il faut traverser la cour pour avoir un point d'eau), pas de musique, pas de "projets".

Et puis son fils a été puni car il a demandé à aller aux toilettes pendant la classe.

JM ne comprend pas que "la directrice ne puisse pas faire quelque chose, on ne peut même pas discuter... Si moi, je faisais mal mon boulot, on me le ferait savoir... Je ferais mieux d'habiter en ZEP, au moins les enseignants font des projets... Moi, je suis à Rambouillet, dans un milieu "bourge", heureusement qu'on a les moyens d'offrir à nos enfants de la culture, des activités... théâtre, musique, sport, en dehors de l'école ...".

Michèle acquiesce,

et moi, je suis triste et je bouillonne en même temps à l'intérieur de moi,

car je connais tout cela : les parents qui ne pensent qu'à tout ce qui nous paraît à nous enseignants, à la fois le moins prioritaire, et le plus difficile à mettre en place :

• des ateliers de peinture à 28 élèves, avec un seul point d'eau dans le couloir... obligée de surveiller, dedans et dehors... et puis de nettoyer la classe après, toute seule...pas d'ATSEM en primaire
   
•  les sorties en forêt ou ailleurs, avec un seul car disponible par classe et par an, forcément limitées...

• le chant choral, les activités sportives... on fait ce qu'on peut avec les compétences ou dons, que l'on a, ou pas...
   
   
  Et j'aurais eu envie de lui demander :" Est-ce que tes enfants savent lire, écrire à présent ?... N'est-ce pas aussi cet apprentissage que tu pourrais reconnaître comme un cadeau offert pour la vie à tes enfants ?"
   
  Non, ça, c'est "normal", l'investissement des enseignants pour que chaque enfant prenne confiance en lui, trouve plaisir à apprendre à lire et à écrire, gagne en autonomie grâce à cette faculté qu'il aura de faire des choix et d'accéder à sa liberté...
   
  *
   
  Puis la séance de sport a commencé. Mes douleurs articulaires m'empêchent de faire les mouvements que je faisais encore si bien il y a un mois.
   
  JM est féru de danse contemporaine alors il axe de plus en plus son cours sur des chorégraphies...: "Souriez, détendez votre visage, faites-vous plaisir"...
   
  ... Sauf que moi et mes copines, on préfère la gym pure où chacun fait ce qu'il peut.
   
  Avec la danse, on suit ou on ne suit pas : les chorégraphies obligent à enchaîner les mouvements et si on bloque par défaut de mémoire ou de capacité physique, on est vite dépassé...
   
  Résultat, le sentiment d'échec m'a envahie, les larmes ont monté.
   
   
  JM sent tout de même bien les choses, me voyant limitée et fermée, il est venu près de moi en me disant  :" ça va Catherine, tu ne dis rien ?
  Quelques larmes coulent, je lui ai dit :" Je ne vais pas bien..."
  Il me propose :" Tu sais que tu peux partir, tu peux sortir..."
   
  Moi, je ne veux pas risquer d'abandonner ce cours qui me raccroche à une activité hebdomadaire, où je retrouve des amies, et où je me sens "normale", comme toutes les femmes actives qui pratiquent une activité physique...
   
  *
   
  A la fin du cours, JM nous rassemble auprès de lui :
  "Nous sommes un groupe, j'ai quelque chose à vous dire.
  ... Catherine R. est décédée."
   
   
  Et là, toutes mes larmes viennent s'écraser en silence sur le sol.
  C'est ma pharmacienne, elle avait participé aux cours de gym jusqu'en novembre, puis elle avait dû arrêter. Elle était suivie par le même pneumologue que moi, elle était sous assistance respiratoire après avoir fait un dernier voyage aux Bahamas en janvier.
  J'ai encore vu son mari il y a 15 jours lorsque j'ai acheté ma prothèse mammaire, je lui avais demandé des nouvelles de Catherine.
   
   
  Je suis sortie de là, effondrée.
  Mon mari a pris sur lui pour partager ma souffrance.
  Je n'irai pas au cours de gym lundi prochain.
   
  *
   
  Marie, tu disais que tu te "méfiais" des amis qui le sont ou qui ne le seront plus...
   
  Moi, j'avais tellement investi en JM, dans ce cours de gym qui me faisait tant de bien, où j'ai pu enlever mon bonnet en public pour la première fois, où j'avais repris confiance en mes capacités physiques, que je suis déçue et triste de devoir faire un nouveau deuil :
  j'avais accepté de ne plus pouvoir danser le rock que je pratiquais régulièrement, en cours ou en soirées.
  Je dois accepter à présent de renoncer à ce cours.
   
  *
   
  Peut-être que c'est l'étape obligée aussi pour passer encore à autre chose, sortir aussi du cocon protecteur des aides mises en place pour nous les patientes, impatientes de redevenir "normales"'.
   
   
  Mais j'ai tellement lu et entendu qu'on ne redevient jamais "comme avant" après une telle épreuve...
   
  Parfois, je suis "heureuse" d'avoir "grandi".
  Parfois, j'aimerais retrouver les jours heureux.
   
   
   
  

Suite aux 25 séances de radiothérapie, j'ai eu à remplir un questionnaire qualité, des petites cases à cocher, et puis des "remarques et suggestions".

Avec le recul, voici ce que je viens de rédiger, pour info...et pour me libérer...

L’accueil :

+    Assez convivial du fait de la petite dimension de la structure.

-        Une amélioration du cadre serait souhaitable : courants d’air dans la salle d’attente du sous-sol, verrière mal entretenue, magazines périmés de longue date.

La consultation médicale :

+   Mon médecin référent a répondu à mes questions avec écoute et respect.

-        Sa remplaçante, vue deux fois, m’a expédiée et j’ai eu le sentiment de ne plus être considérée comme une personne :

-        Elle m’a appelée sans même se déplacer de la chaise de la salle de consultation : ne connaissant pas encore les lieux, je ne savais même pas d’où la voix venait, je suis remontée au RDC pour demander où aller.

-        Je venais d’attendre 1h 30 en salle d’attente sans qu’on ne me prévienne que la machine était en panne. C’est ce médecin qui m’en a informé.

-        Puis pendant que j’étais torse nu assise devant son bureau, elle a répondu pendant un quart d’heure au téléphone, les yeux rivés sur son écran, pour parler d’un autre cas, alors que des manipulateurs entraient régulièrement pour déposer d’autres dossiers.

-        J’ai pris l’initiative moi-même au bout d’un quart d’heure pendant qu’elle était toujours au téléphone de me rhabiller et de me lever pour bouger et soulager mes douleurs articulaires.

L’entretien paramédical :

+    La manipulatrice d’annonce a pris le temps de m’expliquer le protocole.

-        Il y a des petites phrases « assassines » qui marquent longtemps :

« Tout ce qu’on vous fait… la chimiothérapie, la mastectomie, et la radiothérapie, c’est pour augmenter vos chances de survie »

Se voir présentée comme une survivante n’engage pas à l’optimisme !

-        J’aurais aimé qu’on m’informe des pannes régulières des machines.  La manipulatrice d’annonce m’avait dit qu’il ne fallait surtout pas manquer une séance ( sauf en cas de grippe ) et je me suis retrouvée à quatre  reprises renvoyée pour cause de panne. Je me suis alors beaucoup inquiétée de  l’arrêt ou du report des jours de traitement.

Le traitement :

+  Les manipulatrices s’efforcent de rester efficaces et humaines.

-        L’attente est très longue parfois ( 2 à 3 h ), et il suffirait d’un mot en salle d’attente pour rassurer les personnes. Ne pas être informée ni du temps d’attente ni des pannes des machines, fait monter l’angoisse et lorsque la situation se répète plusieurs fois, c’est d’autant plus difficile.

-        Il serait bon d’accompagner les patients aussi bien au moment de l’appel ( essayer d’ humaniser la formule répétitive : « Mr X,  Mme Y , prenez une cabine ») qu’au moment où l’on doit retrouver sa cabine après le traitement.

A trois reprises, j’étais torse nu lorsque d’autres patients se sont trompés et ont ouvert ma cabine pour se rhabiller alors que j’attendais mon tour.

-        Ayant dû subir le traitement sur deux machines différentes, j’aurais apprécié de ne pas avoir à retourner en salle d’attente donc  devoir me rhabiller deux fois (voire trois, les jours de consultation).

Conclusion :   Peut-être juste  traiter (médicalement et humainement) les patients comme on aimerait que l’on vous considère en tant que soignants … et patients peut-être aussi un jour à votre tour.

Merci de votre écoute.

A 4 h du matin, je me suis levée, et j'ai lu et dévoré :

"S'informer, s'orienter, se soigner" : LE livre à mettre entre toutes les mains avant, pendant ou après...

D. Khayat dont j'ai déjà lu d'autres ouvrages, est "l'homme de la situation", des mots justes, des informations, des paroles déculpabilisantes et bienveillantes.

Je connaissais déjà beaucoup de ce qu'il décrit, pour l'avoir vécu moi-même, mais j'ai encore appris et trouvé ce que je cherchais à l'heure d'aujourd'hui...

"Le cancer est l'une des maladies qui rend le plus dramatique le passage du monde des bien portants à celui des malades, du fait de tous les fantasmes et cauchemars que cette pathologie véhicule dans l'inconscient collectif depuis que le mot "tumeur" existe. Mais cela est en train de changer, grâce à l'information plus ouverte et plus positive qui circule : aujourd'hui, on peut "guérir" ou même, sans parler de "guérison définitive", bénéficier de rémissions très durables (20 ans, 30 ans et plus)..."

L'idée de pouvoir vivre "avec" me convient. Elle enlève beaucoup de cette peur de l'inconnu qui me ronge (pour moi, mais surtout pour les autres, mes parents, mon conjoint... )  et dont j'essaie de me défaire en lisant et en essayant d'appliquer LE principe de la méditation, relayé par la philosophie bouddhiste  :

 "Vivre l'instant présent".

A partir de là, tout peut arriver. Mais sans anticipation sur le futur, ni rumination sur le passé, il reste à vivre simplement et à "profiter" de ce que la vie nous offre.

 *

Et puis j'ai réservé une semaine de vacances début mai ,

c'est là que je vais me reposer, me ressourcer :

en baie de Somme, observer les oiseaux, les phoques aussi !

*

Je suis allée aussi "chez " mon coach en positivisme : Karim NGosso.

Sur sa page Facebook, il écrit :

"Voilà ma vision de l'approche thérapeutique: une prise en charge globale du patient en développant les passerelles entre médécine traditionnelle, psychothérapie, médécine douce et activité physique. La maladie engage son rapport à soi, à son entourage et à la société. Apaiser tous ces niveaux relationnels participe à la guérison."

Et il partage une vidéo sur le Centre de Ressources du cancer, à Aix-en-Provence :

https://www.youtube.com/watch?feature=player_embedded&v=xQGub2GuznA

  A cela, j'ai commenté :

"Tous les accompagnements dont tu parles existent en région parisienne, mais que d'énergie dépensée à chercher et à rassembler les informations ! L'idée d'un centre ressource est formidable pour une prise en charge globale immédiate, mais attention à ne pas enfermer le malade et son entourage dans un cocon certes protecteur mais qui les situerait trop en dehors de la "vie extérieure", qui continue aussi...

Il faut que la "société" évolue pour accepter les malades et les prendre en charge pas seulement par des protocoles médicaux, afin que chacun ne se sente plus coupable ou honteux d'avoir tiré le mauvais numéro...

Pour ceux qui souhaitent une information juste et bienveillante : lire David Khayat, le guide pratique du cancer.

Merci Karim d'aborder aussi les sujets douloureux..."

*

Et enfin, une petite visite à Coumarine qui fait justement écho à ces propos :

http://coumarine.blogspot.fr/

Coum parle des lacunes dans la prise en charge de sa maladie. Les malades du cancer sont un peu"privilégiées", elles bénéficient de soins de support divers et variés.

Je reconnais cette "chance" que j'ai, de "profiter" de cours de gym, de sophrologie, de soutien psychologique ( si je le souhaite bien entendu ... parce que là , pour moi, ce ne fut pas une expérience positive ), de soins esthétiques, de "cafés convivialité", d'échanges d'informations et de soutien sur des forums entre femmes qui commencent juste ou qui ont déjà suivi le "parcours de la combattante."

Mais je sais aussi que ces aides sont inégales sur le territoire français.

Moi j'ai tout à proximité, je n'aurais pas pu faire des km pour 1h de gym ou de sophrologie...

Et puis c'est moi qui suis allée chercher les informations, car la chirurgienne, l'oncologue ou mon médecin généraliste ne s'occupent "que" des traitements et ordonnances.

... Chacun son métier.

Le réconfort ne fait pas partie du vocabulaire des médecins, ou si peu...

Pas le temps, 5 minutes par patient, et pourtant à chaque fois 2 à 3 h d'attente...

Peut-être que parfois, certains malades exigent plus, alors il faut savoir le réclamer, ce temps d'écoute.

A lire à ce sujet  p 35, Khayat : "ce que je suis en droit d'attendre de mon médecin" :

"une relation digne, de la compétence, de l'écoute, de la compréhension, de la concertation, de l'information."

... Non, je ne crois pas avoir eu tout ça.

Et je me suis culpabilisée, j'ai eu honte parfois d'être considérée comme un objet entre les mains de certains, de certains seulement...

Quel pouvoir peuvent s'octroyer certains médecins encore sur nous, fragilisés par la maladie et la souffrance...

 *

  J'ai commandé aussi deux livres sur internet !

Je n'ai pas l'habitude de ce genre de "transactions entre particuliers" mais là, la vendeuse vendait les deux, sous la référence "livres de vie", cette appellation m'a beaucoup touchée car ce sont deux livres de témoignages que j'avais envie de lire depuis longtemps...

Deux femmes "célèbres" ( Véronique Jannot et Sophie Davant ) qui ont connu la tourmente du cancer et qui ont réussi à la dépasser notamment par leur investissement humanitaire.

Il me tarde de les lire...

( Tu vois Coumarine, comme de témoigner est important pour soi comme pour "les autres". )

*

Et puis enfin, j'ai reçu une pub dans ma boîte !

http://www.journaldesfemmes.com/beaute/coiffure/coupe-de-cheveux-les-coupes-courtes-du-printemps-ete-2013/?utm_source=benchmail&utm_medium=mail&utm_campaign=ML392_E10243048&f_u=18865268

"Court dégradé, coupe boule ou court bouclé pour un effet sauvage...

Craquez pour les coupes courtes du printemps-été 2013."

"Chez Coiff&Co, on arbore une coupe courte déstructurée.

La frange coupée très courte et effilée saura mettre le visage en valeur.

Une coupe parfaite pour les amatrices d'un look jeune et décontracté."

Et là, je souris, c'est un peu moi ça ?!

                                       ... un an après , j'ai changé de tête et mon conjoint adore !

 Pour moi, ce fut une journée réussie,

comme j'ai envie de m'en offrir très très souvent...