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De maux en mots ...

5 décembre 2012

J - 1

Ce matin, le "Cabochard" m'a écrit ! Deuxième passage sur mon blog pour m'encourager...

Et puis hier, un texto de Sabrina, rencontrée une seule fois à l'IGR à la dernière chimio,

un appel de Michèle, 

des mails de Colette C., Evelyne, Agnès, Christiane, Virginie, Bernadette, Marie, Veronica, Roby,

et puis de Mélilotus qui n'a pas oublié non plus la date,

et le soutien inconditionnel de Véro et Loulou.

 

 

bj_muguet

 

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4 décembre 2012

J - 2

 

Angoisse du jour : orgelet en vue, signe d'infection.

Pourvu que l'opération ne soit pas reportée !

 

birmanie

Veronica me parlait de Terre Happy,

et Zazou d'Amazonie !

 

Que j'aime mes correspondantes de ♥

c'est grâce à mon (autre) blog que je tiens bon aujourd'hui !

28 novembre 2012

Le métier de malade

  1. se laver avec la douche-crème La Roche-Posay Lipikar surgras
  2. appliquer le shampoing apaisant pour cuir chevelu sensible Bioderma 
  3. mettre de l'huile de ricin sur le crâne
  4. appliquer l'huile à l'olive sur le corps
  5.  refaire les 4 couches de vernis silicium pour protéger les ongles des mains et des pieds de la chute
  6. appliquer la crème hydratante Avène pour le visage
  7.  se maquiller pour faire semblant d'avoir encore des cils et des sourcils
  8. remettre le bandage de compression sur le bras
  9.  mettre des chaussettes de contention
  10. ajuster au mieux sa chevelure
  11. aller faire la prise de sang pour vérifier pourquoi on est fatigué...
  12. aller chez la kiné faire la pressothérapie
  13. aller chez la pharmacienne prendre toutes les mesures pour commander un manchon et une mitaine de contention
  14. passer chez l'orthopédiste prendre une prothèse en mousse pour le sein
  15. rentrer à la maison ... et ne pas pouvoir dormir tellement on est épuisée !

 

chat_livre

23 novembre 2012

Bout de Vie

Suite au lymphoedème, j'ai dû jongler entre la kiné et la pharmacienne, avec conflit de laboratoires entre les deux...

Bref, ce fut épique et forcément, j'ai craqué.

En "balance invétérée", il ne faut pas me laisser dans l'indécision : bandage ou manchon ? aujourd'hui ou demain ? pour un mois ou un an ?

Dernière décision prise en accord avec tout le monde : je maintiens le bandage jusqu'à mercredi et on verra alors à reprendre les mesures du bras, de la main, des doigts...

Ce matin, un commentaire de Frank Bruno sur mon autre blog, et je souris à nouveau à la Vie.

 

 

mascottes

20 novembre 2012

Kiné et cie

 

C'est reparti pour les RV et ordonnances.

Moi qui pensais être tranquille jusqu'en décembre, je dois retourner tous les jours chez la kiné...

Le taxotère a eu raison de mon bras, je dois porter un manchon + un gant  + des chaussettes de contention.

Pour combien de temps ?... jusqu'à ce que ça dégonfle !

C'est pas demain la veille !

 

Moi qui ne veux pas qu'on me parle de courage, il en faut tout de même pour supporter à chaque jour sa nouvelle peine...

 

coupable

Grande compensation, j'ai compris cette nuit pourquoi je culpabilise et comment je pourrais évoluer ... ( à suivre )

 

 

 

 

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19 novembre 2012

Tracer ma route

livre3

Cette nuit j'ai encore beaucoup écrit, de minuit à 2 h du matin...

Au fur et à mesure que mes mots noircissent le "cahier rose", je revis.

Je trouve les réponses à mes questions, je me repose sur mon stylo et il fait tout.

Ce matin, je retourne acheter un nouveau cahier, du même modèle : les lignes sont tracées, je suis sur le bon chemin.

 

18 novembre 2012

Ecrire

J'ai rangé les paperasses concernant la chimio dans une chemise que j'ai appelée :

"ça, c'est fait"

J'ai ouvert un grand cahier bleu, où je noterai les conseils piochés ça et là : alimentation, cosmétiques, sport, psycho...

J'ai écrit encore et encore sur mon cahier rose, pour analyser, pour comprendre, pour évacuer, et au final, prendre les bonnes décisions...

 

_criture

L'écriture ,

ma compagne, mon amie, mon refuge, mon plaisir au quotidien.

Vitale.

 

 

16 novembre 2012

La vie en en rose ... couleur Barbie !

C'est un très joli blog découvert cette semaine !

Celui d'une amazone qui va me guider sur son chemin...

 

http://laniaquedelamazone.blogspot.fr/

 

Ce matin, la surprise de trouver une photo qui m'est dédicacée , et surtout l'espoir que ce blog ne prenne pas sa retraite... J'en ai tellement besoin !

                                                                                         ♥

Merci à Marie qui m'a tendu la main aussi cette semaine.

Je passe beaucoup de temps à correspondre, c'est ma bouée, c'est mon plaisir, c'est ce qui me maintient en Vie sur cette Terre Happy !

 

correspondance

 

 

15 novembre 2012

Entre amies (suite )

Encore un après-midi où le temps suspend son vol...

"Atelier couture" à la maison : Christiane recoud mes bonnets en fibre de bambou tout distendus.

Agnès égraine ma lavande et me fait des petits sachets tout jolis.

On parle soutien-gorges, cheveux,  alimentation bio...

Et peu à peu, j'ose, je parle , j'assume, je déculpabilise de cette fausse honte qui m'a empêchée les premiers mois d'en parler aussi naturellement.

 

Merci mes amies !

 

On avait programmé de faire un sapin avec le bois flotté que le mari d'Agnès a ramené de Bretagne, on n'a pas eu le temps, ce sera pour la prochaine fois !

 

bois_flott_

14 novembre 2012

Entre amies ...

 

Aujourd'hui, j'ai invité Michèle à boire un thé et à papoter...

On n'a parlé que de nos maladies.

Mais c'était un grand moment de complicité.

On a fini les têtes devant le miroir à ajuster nos coiffures

après avoir comparé la repousse de nos cheveux !

 

bj_9

12 novembre 2012

Rentrée

 

Le RV avec le chirurgien plasticien a confirmé qu'il n'était pas magicien...

J'ai anticipé avant même la mastectomie pour être sûre qu'il n'y avait pas de possibilité de reconstruction immédiate...Dernier espoir avant le jour J.

Impossible car la radiothérapie doit se faire et toute complication de reconstruction la retarderait.

Il m'a informée donc de ce qui pourrait se faire dans un an...

 

  • prothèse : à faire en 3 interventions chirurgicales : volume, forme, symétrisation
risque de former une coque fibreuse
et de toute façon, à changer au bout de 10 ou 15 ans au vu de l'usure
 
  • DIEP :
par lambeau dorsal ( impossible pour moi, car j'ai été opérée du poumon, j'ai une grande cicatrice dans le dos)
ou lambeau ventral
ou prélèvement au niveau de la cuisse
 
 
8 à 10 h d'opération + risque d'embolie pulmonaire et de thrombophilie
  • lipofilling : réinjection de graisse abdominale en 4 séances, la première en 1h 30 d'opération et puis tous les 6 mois, en chirurgie ambulatoire ; moins de risques mais il faut être patiente : 2 ans

 

Aucun des trois programmes ne me convient...Je vais zapper...porter à vie une prothèse ?, comme d'autres portent à vie un handicap.

Déçue de ne pas avoir eu de petit message des collègues...aucune excuse, en 15 jours de vacances...j'attends trop , je ne tends pas assez la main ? ou plutôt "elles ne sont que des collègues"...

Pincement au coeur en cette nouvelle rentrée où je ne suis pas.

Je me suis levée à 8h 30, je suis libre à présent, libre comme un oiseau sans ailes...

 

6 novembre 2012

Une étape...et puis une autre

Contrecoup de la fin des séances de chimio... un grand coup de blues.

J'aurais aimé que ça se termine, mais le RV avec l'anesthésiste hier m'a relancée sur l'étape suivante, la mastectomie en décembre.

J'ai mal dormi, j'ai beaucoup pleuré.

4 novembre 2012

Histoires de coiffures

 

Depuis quelques jours, j'ose sortir en remplaçant la perruque par des coiffures moins pénibles à supporter : bonnets -turbans - foulards assortis à mes tenues + frange amovible.

Vendredi, l'esthéticienne de l'IGR m'a trouvée très jolie et m'a demandé ce que j'avais mis exactement.

La patiente qui était dans la même salle que moi, également, et ça lui a donné l'idée d'essayer aussi.

 

Samedi, mon père a trouvé que je ressemblais aux danseuses de Charleston.

 

charleston2

 

Et aujourd'hui, il m'a dit que je ressemblais à Simone de Beauvoir...

 

sdb

J'admire depuis toujours l'oeuvre et le parcours de cette femme, mais là, je ne sais pas pourquoi, je n'ai pas accepté la comparaison...Je l'ai dit à mon père. Il a dû en être désolé.

 

La seule fois où il m'ait dit que j'étais jolie, c'était lorsqu'il m'avait vue pour la première fois avec ma perruque, tout ému que j'aie trouvé une solution qui me ressemble. J'avais été très touchée ce jour-là, en juillet dernier.

 

http://www.accessoirescheveuxchic.com/blog/coiffure/histoire/

 

Mes cheveux commencent à repousser, mais à raison d' 1 cm par mois,

quand redeviendrais-je moi-même ?

 

 

bj_9

 

3 novembre 2012

Dernière chimio

bj_n_nuphar

Dernière chimiothérapie hier.

J'y allais le coeur léger, confiante.

20 minutes seulement pour arriver en taxi à l'IGR.

Et ATTENTE de 8h 45 à 13h !

Heureusement, j'ai retrouvé une copine, on a discuté pendant 4 heures, on s'est échangé de bons conseils, des infos. Puis une autre copine à elle est arrivée, et là, j'ai pu me ressourcer en courage et optimisme avant la mastectomie du 6 décembre.

Elle m'a raconté son parcours, elle a été opérée en janvier et n'a pas eu de mal à accepter l'opération.

Elle a fini le traitement de chimio et de radiothérapie, elle est dynamique, très active, rayonnante.

Elle a enlevé sa perruque devant nous pour nous montrer ses cheveux qui ont bien repoussé depuis le 10 août.

Les cils et les sourcils aussi. "On revit".

Je vais garder ce témoignage en tête, merci Elisabeth et Sandrine, mes nouvelles petites soeurs de coeur. Encore deux noms et deux n° de téléphone nouveaux sur mon agenda. Bienvenue au club !

 

Grande surprise aussi ce jour lorsque je retrouve en salle d'attente une femme aveugle qui danse le rock dans mon club. Je n'ai pas été lui parler, car elle ne me connaît pas. Je l'ai toujours admirée de venir prendre des cours, avec son chien d'aveugle, et de venir en soirée, comme "si de rien n'était".

Cela m'a encore permis de relativiser ma propre situation, de repousser mes limites, en me disant "comme pour elle, ce doit être plus compliqué à vivre !

 

Encore dormi en pointillés cette nuit, mais c'est pas grave , je peux récupérer dans la journée.

 

 

 

31 octobre 2012

5 mois après ...

 

Tant de chemin déjà parcouru...

 

 

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Et l'impression de n'en être qu'au début...

J'ai arrêté ce blog en cours de route, je ne voulais pas consacrer la part belle à la maladie.

Et alors ne conserver que ce statut de malade.

Mon autre blog m'a permis de garder le sourire, grâce aux ami(e)s que je "connaissais" déjà et qui sont resté(e)s les mêmes...

 

Pourtant, j'aurais pu raconter tant de choses, en faire "une biographie de mon cancer du sein" comme je l'ai découvert ce matin sur cet autre blog :

http://biographiedemoncancerdusein.over-blog.com/

Car en parler, c'est aider aussi celles qui entrent dans ce monde, dans cette famille, où tant de petites soeurs de coeur se donnent la main.

 

Envie de dire merci à Jeannette, Michèle, Evelyne, Dominique, Zazounette, Veronica, Béa, Loula qui "savent "et partagent...

 

Merci à Jean-Marc, moniteur de sport si bienveillant, qui m'a permis de m'inscrire à une activité sportive "comme tout le monde" en cette rentrée.

Malheureusement, je suis en fin de chimiothérapie et je ne pourrai plus suivre le rythme, trop fatiguée...Je reprendrai en 2013.

 

Merci aux "blogueuses impatientes" qui partagent conseils et encouragements.

Merci à ma chère kiné qui fut là au début pour me prodiguer toutes ses compétences avec les mots qui soulagent aussi.

Merci à mon oncologue, qui a tant de charisme et d'empathie. La dernière fois que je l'ai vue, lors de l'avant dernière chimiothérapie, elle m'a dit "Bravo" !

Merci aux femmes de l'ERI, toujours là pour écouter, et conseiller.

 

merci_fil

31 mai 2012

Rencontre

 

Hier je suis allée en chirurgie ambulatoire à Paris pour faire poser une chambre implantable pour les perfusions à venir.

Je ne sais si c'est le pansement ou les tissus du cou mais ça me tire beaucoup.

Je n'aime pas souffrir, ça me diminue aussi moralement.

 

A la clinique, j'ai fait une gentille rencontre.

En sortant de la salle de réveil, je croise une femme antillaise, seule.

Je lui propose de venir s'asseoir près de moi.

Et là, elle me dit tout son parcours depuis février : les premiers examens, l'annonce, les pleurs, l'incrédulité, la tête lourde de toutes les informations et ordonnances à avaler...

Et j'aurais pu lui dire exactement les mêmes mots...nous avons le même âge, nous avons le même protocole, mais elle sera suivie à Paris.

Elle commence dès aujourd'hui la première chimiothérapie  ( je n'aime pas quand on dit "ma", "sa" "chimio", comme si c'était une amie intime ).

 

Nous nous quittons et puis quelques minutes après, elle revient dans la salle d'attente et me tend un petit papier jaune avec son nom, son prénom, son n° de portable et au dos :

 

jeannette

 

Je déchire aussi une page de mon agenda pour lui donner mes coordonnées.

Je ne sais pas si nous nous reverrons un jour mais je suis toujours touchée de rencontrer une parmi les nombreuses femmes touchées en France par cette maladie.

 

 

 

angeMerci  Jeannette !

 

 

30 mai 2012

Mercredi

 

 

Je pars en "taxi conventionné" pour la clinique  à Paris.

On va me poser un site implantable pour les prochaines perfusions.

Je vais devenir experte en médecine.

On ne va rien m'épargner.

 

J'ai déjà fait : mammographie, échographie mammaire, biopsie, scintigraphie, échographie abdomino-pelvienne, échographie cardiaque, scanner thoracique, scanner abdomino-pelvien, électrocardiogramme, tumorectomie , abalation de la chaîne ganglionnaire lymphatique, 3 ponctions du lymphocèle, sans compter les prises de sang, les perfusions à l'hôpital, les piqûres d'anticoagulant...

 

 

 

28 mai 2012

Correspondances

 

 

Je reçois de temps en temps des mails de mes collègues préférées, les plus discrètes.

J'ai coupé les ponts avec l'école, je ne veux pas savoir ce qu'on dit de moi.

Certains collègues, parents d'élèves doivent se poser des questions, je n'ai rien dit avant de partir pour ce long voyage vers un pays que seuls les malades peuvent visiter et comprendre.

Pourquoi déranger les autres quand leur vie va bien ?

Je retournerai à l'école quand je serai guérie.

 

27 mai 2012

Ma nouvelle coupe

 

 

Je vais perdre mes cheveux.

Je dois m'y préparer.

Premiers essais d'une "chevelure".

On a même ri !

Pouvoir changer de tête à volonté...

Et se trouver plus belle après qu'avant !

Et puis le lendemain, gros coup de cafard. Et si je n'avais pas bien choisi?

Mardi, j'irai à l'institut capillaire près de chez moi.

 

 

26 mai 2012

A la mer

 

 

Journée à Honfleur.

Je regarde les corps dénudés sur la plage de Trouville, l'angoisse monte, je verse quelques larmes.

Je n'irai plus à la mer en été.

Je préfère la montagne, l'air y est plus sain, les paysages plus grandioses et les gens bienveillants.

 

A_Trouville

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De maux en mots ...
  • Je suis une des 53 000 femmes touchées par le cancer du sein chaque année. J'écris pour mettre des mots sur l'indicible, pour témoigner et partager avec celles qui suivent le même chemin. Mon autre blog, plus léger : http://kty1963.canalblog.com/
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