Lettre ouverte

Suite à l'atelier sur la fatigue, voici la lettre que j'ai envie de remettre aux organisateurs , qu'en pensez-vous ?

( 2ème version )

15 - 06 - 2013

Suite à l’atelier « Pallier à la fatigue », je souhaiterais donner mon avis personnel qui pourra peut-être contribuer à modifier le regard et la prise en charge des « patients atteints de cancer ».

L’atelier du 14 juin 2013 ne m’a pas semblé bien adapté au public représenté.

Tous les membres du groupe sont sortis des traitements lourds depuis quelques mois et se sont engagés dans ces ateliers dans la perspective de reprendre le travail à court terme dans les meilleures conditions.

Je suis personnellement dans une dynamique d’espoir et de restauration de la confiance en mes capacités à retrouver une « vie normale ».

L’intervenante nous a d’abord proposé un diaporama nous rappelant tous les effets secondaires des traitements, qui pour moi font partie d’un passé très douloureux à se remémorer.

Au lieu de nous encourager à espérer une amélioration de notre état général une fois ces traitements terminés,  à la question concernant l’hormonothérapie, elle a répondu brutalement :«  c’est pareil que la chimio ». Ainsi, elle nous a relancé automatiquement sur les rails pour 10 années de fatigue annoncée. Psychologiquement c’est difficile à entendre.

Pour les conseils attendus concernant la gestion de la fatigue, elle a annoncé péremptoirement les « mesures » à prendre, comme si elle se positionnait en coach, voire dirigeante de notre propre vie.

Ex : « Je vous demande de ne pas dormir plus de 30 minutes », « je ne veux pas que vous buviez de jus d’orange au petit déjeuner », « faites-vous livrer les courses », « vous devez faire des mots croisés tous les jours », « vous allez vous donner un coup de pied aux fesses. »

 Et surtout : « vous allez vous laver !! … pour faciliter son déplacement jusqu’à la salle de bain, j’ai proposé à une patiente de mettre des tabourets sur son chemin ».

Je pense que ces « mesures » sont très infantilisantes, à la limite de nous considérer comme des malades impotents et incapables de savoir ou de ressentir ce qui est bon pour eux.

Lorsque j’ai  souhaité mettre en avant ma capacité à être une patiente active, et actrice de sa propre vie, l’intervenante m’a jugée  « hyperactive » sur le ton de :« tant mieux pour vous si vous ne faites pas ce que je vous ai dit, mais je vous aurais prévenue ! »

Je pense que les patients et les médecins, soignants, institutions, pouvoirs publics devraient être plutôt co-acteurs dans le parcours de santé. Hors, certains sont parfois enclins à abuser du « pouvoir de la blouse blanche »  que peut leur conférer notre fragilité de patient en attente d’informations rassurantes.

Demander de l’aide dans ces conditions n’est pas chose facile car c’est se situer en position d’assisté et surtout de dépendance de ce que l’on voudra bien nous accorder.

J’apprécie plutôt toutes les démarches d’encouragement à «  oser faire, oser bouger, et oser dire » que propose Essononco avec toute la bienveillance qui nous est si précieuse pour nous accompagner dans cette épreuve.

                                                                                         Merci de votre attention.

Comments

[Bea de grapho]

Coucou Cathy,

Je n'aimerai pas non plus que quelqu'un me dise ce que je dois faire à la lettre.

Tu as besoin de quelques conseils, des repères, du vécu, mais toi seule sait ce qu'il te faut !

C'est bien de suivre un atelier s'il en ressort du plaisir seulement.

bisous, bisous

[colettemoi]

Je comprends parfaitement parce que moi aussi j'ai toujours peur de mal dire ou mal faire et je me fais "bouffer" souvent à cause de ça ! Peut être peux tu attendre une 2ème séance pour voir...........et si l'esprit ne change pas, alors .....ose dire ! tu as le droit de ne pas trouver bien ce qu'on te propose , enfin, il me semble ! gros bisous !

[colettemoi]

"Simplement recevoir ce que l'autre peut donner, mais ne pas en demander ni en attendre trop".........je suis d'accord avec toi dans le sens général de la vie et pour le "commun des mortels" mais je ne le suis pas quand ça concerne du personnel de santé ! de leur attitude dépend la confiance, la force de continuer, et c'est si simple un sourire, une main sur l'épaule, un conseil plutôt qu'un ordre, un avis plutôt qu'une doctrine................

Vendredi soir, j'ai rempli la fiche d'évaluation avant de quitter le service ambulatoire et j'ai noté "j'aurais aimé que l'anesthésiste, à défaut d'empathie, témoigne un peu d'intérêt à mon égard".........................!

Gros bisous Cathy !

[_Cathy_]

Bonjour Marie,

Heureusement qu'Elisabeth, ma sophrologue, me montre le chemin...

Accepter ses désillusions, ses déceptions, chercher en soi ce que ça remue, et aller au-delà, vers l'espoir et le positif.



Je suis, j'étais trop exigeante en amitié, en amour et en relations humaines tout simplement... Je dois réviser à la baisse mes besoins ou envies.

Simplement recevoir ce que l'autre peut donner, mais ne pas en demander ni en attendre trop.



Et puis laisser passer les personnes qui font du mal par trop d'autorité, d'orgueil ou d'indifférence.

Puiser au fond de soi l'énergie et l'envie d'avoir envie...



Bon dimanche, Marie, merci de ta fidélité, je t'embrasse très fort ♥

[marie]

"Actrice de sa propre vie" ... Quelle vérité !

Je trouve ta lettre bien rédigée avec les mots qui expriment tout ce que tu as au fond du "ventre" ... Pourquoi expliquer des choses si évidentes à des personnes qui ont fait tant d'études et soit disant de psychologie ? Pfff que de la théorie, où sont les sentiments, où est l'humanité ? OK les médecins doivent prendre du recul, mais ils peuvent avoir un peu plus d'empathie, non ? Et s'il y avait que le corps médical :(

En tout je te soutiens à 100% dans ta démarche :-)

Gros bisous d'amour :-)