Il y a des jours où l'on n'est plus personne...
Voilà 10 jours que je me lève tôt pour me rendre à mes RV de radiothérapie.
Ce matin, j'arrive comme d'habitude, je m'assois, je me sens seule.
Martine, Michèle, et puis "la dame de Balancourt" ne sont pas là.
Alors j'attends, sans pouvoir parler à qui que ce soit.
Je m'inquiète un peu, les lumières jaunes des vestiaires ne se sont pas allumées une seule fois depuis que je suis arrivée.
30 minutes, on n'appelle personne.
J'ai mal aux jambes de rester assise, je fais les cent pas dans la petite salle d'attente où d'autres attendent pour l'autre machine.
1h, toujours personne.
Je monte au secrétariat, elles ne savent pas, elles me disent de frapper à la porte des manipulatrices.
Je redescends, j'attends.
La remplaçante de la radiothérapeute m'appelle.
La même grande dame froide que jeudi dernier, belles chaussures vernies, coiffure nickel.
Il y a un doute sur mes radios, elles ne sont plus valables car la lymphe s'est créée sur la paroi.
Je lui dis que je vais craquer... ça y est, je sens les larmes qui montent.
Elle répond froidement que je peux craquer.
Elle appelle le radiesthésiste, ils se mettent d'accord pour élargir le champ.
Je suis toujours torse nu, avec cette paroi affreuse, pleine de bourrelets de lymphe.
Ils ne voient en moi qu'un objet destiné à une machine à régler.
La radiothérapeute reçoit un coup de fil pour une autre malade.
"Asseyez-vous , ah non, j'ai oublié que vous m'aviez dit que vous ne pouviez pas rester assise ... elle rit à moitié de sa proposition.
Elle reste dix minutes au téléphone pour donner son avis sur l'autre cas que la manipulatrice est en train de suivre.
Cette pauvre patiente va devoir repasser au centrage.
Pendant qu'elle est au téléphone, je remets mon t-shirt, je me lève, sans que le médecin ne me le demande.
Je fais les cent pas ( ou plutôt les dix pas dans ce local exigu sans fenêtre) en attendant qu'elle raccroche enfin.
Elle me dit qu'il faudra du temps pour que la lymphe s'évacue. Elle m'a déjà prévenue jeudi dernier...
"Au revoir, pour les douleurs ? prenez du paracétamol !"
Je pars, je revois la secrétaire, elle me dit que les manipulatrices ont dû m'appeler alors que j'étais déjà partie ce matin.
Je rentre chez moi, pas de message sur mon répondeur.
Personne ne m'a appelée.
J'ai attendu 1h pour rien , sans savoir que la machine était en panne.
Je craque, je pleure, je crie devant mon miroir.
J'en ai assez d'être un objet, je veux un sein, des cheveux, ma vie d'avant, aller danser, travailler, vivre en étant considérée comme une personne, à part entière.
Je veux des vacances, des vraies, pas un CLM renouvelé.
Lever à 4 h du matin pour écrire et faire le point sur le "tsunami psychologique" déclenché par le billet de Coumarine hier...
http://coumarine.blogspot.fr/2013/01/je-nen-rirai-jamais-je-crois.html#comment-form
Conclusion :
Il y a ceux qui "savent" ... car ils l'ont vécue ou accompagnée au plus près ( la maladie...),
et ceux qui imaginent, qui interprètent, qui ont peur, et qui de ce fait, ne savent pas trouver le comportement adéquat.
A ceux-là, je conseillerais juste d'être "naturels" c'est à dire de nous parler de la vie comme elle va bien...
Départ à 7h 30 pour la 5ème séance d'UV .
Je croyais qu'il n'y avait que moi pour appeler ainsi le traitement photons , mais j'arrive au secrétariat et comme il est très tôt, deux messieurs "de service" m'accueillent en me prévenant que "pour les UV" ( ! ! ), inutile d'attendre la secrétaire, je peux descendre directement en bas.
Là, je retrouve pour la deuxième fois Martine, une femme aveugle avec son labrador noir sagement assis à ses côtés.
Je dis "Martine" parce que je l'ai lu sur sa feuille de RV. Je ne savais pas son nom, même si je la connaissais sans qu'elle ne le sache.
On dansait au même club de danse "avant" (cours de rock, soirées dansantes où jamais je n'ai osé lui parler)
et là, en la rencontrant par le plus grand des hasards de la vie, d'abord en chimio et puis en radiothérapie, je n'ai pas hésité à aller lui parler, comme je le fais avec toutes mes petites "soeurs de coeur" ( enfin, celles avec qui je sens d'instinct qu'on va se donner la main, et patienter un bon moment ensemble en salle d'attente ).
Donc, Martine a eu le même parcours que moi, ou presque, la mastectomie en moins.
Et elle est aveugle.
Et on se raconte nos parcours en retrouvant les mêmes mots, les mêmes moments, et on "rit" aussi, mais pas d'un rire désinvolte, non , du rire qui fait qu'on partage la même chose et qu'on sait combien les mots font mal parfois.
Je lui raconte la séance d'annonce, en radiothérapie, lorsque la radiologue (très attentive par ailleurs pour le côté technique), a cru bon de me rappeler que tout cela (chirurgie, chimio, radiothérapie), c'est "pour augmenter mes chances de survie".
Et Martine me dit que pour sa gynéco, c'est pour "mettre toutes les chances de son côté".
Des mots qui touchent et qui marquent à jamais...
Mais, d'autres mots aussi qui font du bien pour compenser : ma kiné qui me conseille de faire quelque chose qui me fasse plaisir à chaque fois que j'aurai un RV difficile.
Pour la chimio, c'était toutes les trois semaines.
Mais là, en ce moment, c'est chaque jour qu'il faut trouver !
Aujourd'hui, ce sera aller chez Truffaut acheter des fleurs pour l'anniversaire de Maman demain !
... Et puis ces roses aujourd'hui juste pour toi, Coumarine !
Je ne raconterai pas la consultation de 5 minutes, ( juste le temps de me redéshabiller pour montrer mon ex-sein), qui s'en est suivie avec une oncologue belle et froide.
Je me suis sentie encore un objet dans son regard : "Je suis là pour faire le point sur la manière dont votre peau supporte le traitement".
Ok pour ma peau...
Pour le reste, la fatigue musculaire, les douleurs articulaires, l'état de la cicatrice, "on ne peut pas savoir comment ça va évoluer. C'est la chimio, ça peut durer des mois."
"Au revoir madame, à la semaine prochaine."
Cette nuit, j'ai encore beaucoup écrit.
Je n'aime pas la nuit, je m'y ennuie... alors j'écris, et là, j'apprivoise ma nuit, j'analyse, je comprends, je m'exprime.
J'ai trouvé un titre à mon troisième cahier de "Vie en rose" :
"Mes pensées magiques...Je les revendique, je les assume !"
Pour contrebalancer et accepter les propos de ma la détestable psychologue de l'IGR, qui "m'accusait" d'avoir des pensées magiques !
Toujours pas digéré ces RV ...
Mais je peux en parler à présent, oser dire, c'est le premier pas vers l'acceptation.
Petite révélation de ce matin :
Et si ces 25 séances de radiothérapie étaient là pour faire le ménage dans mon corps, après 25 années de bons et loyaux services ?
Jamais arrêtée de toute ma carrière, même pour la lobectomie en 2006 ( je me suis arrangée pour faire tous les examens le mercredi et pour être opérée en été pendant les grandes vacances ! ... et puis revenir en septembre sans que personne n'ait jamais su ce premier carcinome...)
Et à présent, la machine à photons va supprimer toutes les cellules mortes, pour que je puisse renaître à la vie en septembre !
Ne pas appréhender cette rentrée, je vais y arriver, j'ai 8 mois devant moi pour m'y préparer !
Ma nouvelle kiné est plus jeune que l'ancienne...
Elle ne m'aide pas à remettre mon manchon,
elle me fait mal au bras,
elle est sur Facebook,
elle danse la salsa là où je dansais aussi "avant",
elle n'est pas disponible tous les jours,
elle fixera les RV "en fonction aussi des autres patients",
elle est moins humaine qu'A.B.
Mais je dois y aller quand même...
C'est moi qui ai voulu changer de kiné, juste pour "comparer", parce que je trouvais que l'autre était plus psychologue que "draineuse de lymphe".
Mais je la regrette déjà...
C'est parti pour 30 séances.
"J'ai au contraire une conscience très aiguë de notre condition, mais je sais aussi que se lamenter sur les problèmes de l'humanité, quand on ne peut rien faire, ne sert qu'à déverser au fond de soi de la boue et du sable qui encrassent la machine et l'empêchent de tourner... Et après on s'étonne de tomber malade..."
Ce commentaire sur un de mes "blogamis" me rend triste...
Alors il ne faudrait pas s'étonner de tomber malade ? parce qu'on le "mérite" ? si l'on n'a pas "le" comportement adéquat, l'optimisme nécessaire, les défenses naturelles ?
Pour ne pas retomber malade, ma nouvelle gynéco m'a conseillé simplement d'"aller bien" : oui, c'est tout simple : aller bien, sans faire d'effort pour cela, juste aller bien.
Un bon reportage de mon chouchou de journaliste Harry Roselmack, à revisionner ici :
(surtout à partir de la 42ème minute qui me touche directement)
"On aime les décrire comme étant décalés des réalités et peu soucieux des autres, les riches vivent-ils vraiment dans un monde à part ?
Pour sa dixième immersion, Harry Roselmack s'est plongé dans l'univers très fermé des super-millionnaires, dont la richesse dépasse les cent millions d'euros.
Leur aisance matérielle fait-elle leur bonheur ? Y contribue-t-elle au moins et de quelle manière ? Quel est le regard de ces gens fortunés sur le reste de la société et se sentent-ils stigmatisés ?
Pour trouver les réponses, Harry Roselmack a partagé, pendant plusieurs semaines, le quotidien de super-millionnaires et de milliardaires : un businessman suisse d'exception qui se dit guidé par l'esprit de mai 68.
Un couple d'aristocrates belges qui a réussi dans les affaires et consacre une partie de sa fortune à des actions caritatives, en Europe et au Népal.
Et puis un héritier français, qui s'est éloigné des affaires familiales pour vivre librement et sans tabou.
Dolce vita, business, partage, opinions et émotions au programme de cette dixième immersion dans l'univers des héritiers de Crésus."
J'ai partagé l'émotion de cette femme , Myriam Ullens de Schooten, touchée par le cancer il y a 9 ans et qui a su consacrer une partie de sa fortune au bien-être des femmes.
http://www.mimi-foundation.org/
"La Fondation Mimi aide les malades du cancer à garder leur dignité pour mieux combattre la maladie.
Trois services sont proposés gratuitement aux patients pendant leur traitement : suivi d'un psychologue, soins esthétiques et conseils en coiffure.
Presque 15.000 patients ont bénéficié en 2011 de l’aide de la Fondation Mimi.
La douceur face au désespoir. Le bien-être face à la douleur.
Une autre façon d’aborder la maladie pour un même but : soigner et guérir."
Moi aussi, j'ai pu bénéficier de ces soins, et je remercie l'IGR de les faire exister mais peut-être qu'il y manquait cette dimension humaine "gratuite", ( au-delà de la gratuité financière, du "service" rendu ), celle du coeur.
La psychologue a fait son job, mais sans l'écoute et le soutien que j'espérais.
La coiffeuse m'a conseillée mais en me heurtant de plein fouet.
Seules les esthéticiennes m'ont fait du bien au corps et à l'âme aussi.
Je sais qu'il faut être sacrément doué pour dire à une patiente ce qu'elle attend d'entendre, mais pourquoi certaines personnes possèdent-elles ce don naturel de réconfort alors que d'autres trouvent les "petites phrases qui tuent", propres à enfermer les malades dans un manque de dignité et de confiance en elles ?
J'aime le slogan de l'association "Au sein de sa différence"
http://auseindesadifference.com/
"Le cancer ne m'a pris ni ma vie ni ma féminité."
A moi d'aller vers ceux et celles qui n'en doutent pas
et qui ne m'en feront pas douter.
il y a celles qui portent vaillamment le feu vert, celui qui fait avancer, les mots qui font du bien, j'en ai déjà tant parlé au mois de mai.
http://kty1963.canalblog.com/archives/2012/05/index.html
d'autres qui déclenchent le feu orange ... Oups, le ciel m'est tombé sur la tête, donc "je suis plus près des étoiles", me dit une lectrice...
Lorsqu'on a la tête dans le guidon, on a les antennes plus acérées et certains mots touchent car ils ne sont pas pris au sens figuré mais on leur donne un sens cru, celui auquel on croit, quand on se place au coeur de la réalité... S' approcher des étoiles, oui, mais ne pas briller tout de suite parmi elles !
Et puis les mots qui allument le feu rouge, celui qui fait stopper toute envie de se réconcilier, même si celui qui les a prononcés les a dits en toute innocence, sans intention maligne.
J'ai dit que je me blinderai, face à tous les feux qui se mettront au travers de ma route.
J'avancerai sur le chemin de la vie, avec mes mots à moi.
Encore une rencontre extra-ordinaire !
Aujourd'hui, j'ai plus envie d'investir ce blog," mon parcours de santé", que l'autre où j'écris sans vouloir "déranger", juste pour partager...
L'autre blog restera mon réservoir de tendresse et d'attentions, en retour des sourires, des idées de lectures, des coups de coeur que je donne.
Ici, j'extériorise et je trace mon chemin de Vie, côté corps.
Mais comme le "journal d'un corps" me semble lié à celui de l'âme et du coeur !
J'ai beaucoup cogité sur le côté "pourquoi et comment" de la maladie. Je la pressentais même cette maladie avant cette première visite-contrôle, il y a tout juste un an. Je pleurais déjà avant de savoir... un mal-être diffus qui m'envahissait depuis 6 mois, comme si je l'attendais, je vais presque dire... je l'espérais, ce break.
Pour me reconstruire, être reconnue et renaître à ma Vie.
Ce voyage en Terre Happy, j'en ai eu besoin ( comme c'est bon et encourageant de parler au passé !) pour être à nouveau heureuse, pas comme R. l'entend, non, pas pour recommencer à "aller danser."..Pas envie non plus de "trinquer à ma nouvelle bonne santé". Il ne comprend pas, j'ai "changé", non pas dans le sens d'"oser", non, dans la voie de ma vraie liberté, celle de faire mes choix.
J'ai recherché des témoignages sur les raisons invoquées par d'autres femmes sur le pourquoi. Certaines ont évoqué aussi des "traumatismes" déclenchants : le décès d'un proche, le stress accumulé, le besoin d'amour ?
J'ai admis et accepté que les causes en sont mystérieusement, comme on dit, "multifactorielles".
A présent, je parle au présent.
Je lis des témoignages qui me ressemblent aussi à la fin du parcours ( ou presque ... encore 25 séances de radiothérapie et 5 ans d'hormonothérapie, et des examens à n'en jamais finir , pour encore et toujours contrôler).
"Pomme" en parle avec plus de gravité que moi :
http://laniaquedelamazone.blogspot.fr/
"Comme une Pomme si fragile sur ce nouveau fil de vie. Un papillon qui a du mal à
déplier ses nouvelles ailes.
L'énergie de guérison balaye toute ma vie.
Quel nettoyage !. Si c'est le prix pour me reconcilier avec moi même... et rester
debout.
Mais que cette dernière peau est dure à arracher sans faire éclater
mon coeur ! C'est le prix du don de sa liberté et de la mienne."
Je pense qu'elle a peut-être plus de "travail" que moi à accomplir encore avant de renaître.
Moi, au bout d'un an, j'ai "réglé mes comptes" avec mes parents, avec la belle-famille, avec R., avec mes collègues.
Je ne suis plus "à découvert", ou plutôt si, j'ai thésaurisé les réponses que j'ai enfin trouvées pour être enfin en paix avec moi-même.
"Je sais",
même si on ne sait jamais...
Je sais comment réagir aux mots qui touchent, avoir cette distance, qui frôlerait l'indifférence, qui s'appelle tout simplement l'acceptation : des autres dans toute leur dimension, dans leur différence de comportement et de façon d'aborder la vie, dans les mots qu'ils proposent.
J'en dispose, mais ils s' imposeront plus à moi.
Je saurai faire mes choix à présent : ne plus réagir émotionnellement à tous, vivre ma vie sans tenir compte des critiques, des jugements, des propositions, des désapprobations et surtout pas des ondes négatives.
Hier , j'ai ressenti grâce à V. ce déclic, incroyablement surprenant, soulageant, vivifiant :
j'ai gagné ma liberté, enfin, presque 50 ans de Vie pour en arriver enfin à ma re-naissance,
après toute cette re-connaissance de moi-même, cette année 2012 de questionnements, d'angoisses, d'incertitude,
et un an après, enfin, la vie qui ne "continue" pas, non, qui se déploie devant moi !
Je ne posterai pas cette introspection sur mon autre blog,
c'est pour moi que j'écris, pour que ce blog soit la trace de mon parcours de santé.
Pour dire qu'enfin, cette nuit, j'ai très bien dormi !
Rencontre avec Mme L., hier, à la MGEN.
Formidable rencontre en mai dernier lorsque pour me rassurer elle m'avait montré son sein reconstruit avec prothèse.
Et là, à nouveau, 9 mois après, on se confie comme deux amies !
Je ne l'ai vue que deux fois, et on s'est quittées en s'embrassant et en s'échangeant nos numéros de portables !
En repensant à elle, si jolie, si coquette, j'ai envie de me faire belle, surtout ne pas se négliger, continuer à porter de jolies choses, se maquiller, et sourire à la vie !
ça y est, je le tiens mon sujet !
Depuis le temps que je voulais écrire un vrai livre, j'aimerais en faire une biographie mais non romancée, et non auto-égo-centrée :
un recueil de phrases avec côté recto les phrases qui font du bien au quotidien,
et côté verso, celles qui touchent de manière indélébile.
Ma vie à travers les autres : les mots qui deviennent des maux ou ceux qui donnent du baume au coeur.
J'en ai déjà cités quelques-uns sur mon autre blog :
le 25 mai 2012
http://kty1963.canalblog.com/archives/2012/05/index.html
"Je t'envoie de l'eau douce de pluie de mon jardin, qui arrose bien les petites fleurs avant les jours meilleurs ...
Après la pluie, le beau temps, ne l'oublie jamais ! " ( Merci V.)
♥
"Une chose, une seule peut-être : profite de la vie. Je te renvoie ton souhait. Comme je pourrais le dire à mes proches, à mes amis... Tu es aussi bien prise en charge que possible dans le site le plus performant de France, crois-moi, c'est immense ! Tu es partie sur un long chemin comme nous tous, au gré des tempêtes et des accalmies.
Pensées immenses, pensées intenses." ( Merci C. )
♥
"Ne sois pas effrayée par le protocole
"Le mot qui me vient est confiance. Confiance en ceux qui te soignent , en ceux qui t'aident et surtout en tes possibilités de faire face à cette situation soutenue par ton S. préféré. ( Merci A. )
♥
"Je pense souvent à toi, prends bien soin de toi et écoute ta petite voix intérieure, elle est toujours là. "( Merci F.)
♥
"Soyez égoïste, faites-vous plaisir !" ( Merci Ma généraliste )
♥
"Quelqu'un qui possède un Mr Oizo mérite d'être connu !
Privilégiez ce qui est lumineux et serein. " ( Merci A.)
♥
"... finalement l'attente semble moins longue lorsqu'elle est terminée. " ( Merci N.)
♥
♥
"donc si je peux partager cela avec toi n’hésite pas..." ( Merci M.)
♥
"Pour tenir des mois, je suis (modestement) également là, ma petite C. "
( Merci R.)
♥
Oui ceux-là m'ont soutenue, réellement,
et d'autres sont venus aussi en privé...les mots de Zazou, de Michèle, de Veronica, d'Agnès qui savent...
Et puis il y a ceux qui sont durs à avaler sur le moment, mais qui aident aussi, pour se blinder...
Et que je saurai digérer car je suis plus forte qu'ils n'imaginent...
Personne n'a le droit de me juger.
J'ai connu une année où j'ai dû me surpasser pour supporter mes maux.
Ce ne sont pas quelques mots qui doivent me faire lâcher prise.
C'est en cela que j'ai grandi et que j'aborderai 2013 avec confiance en moi, avec mes qualités et mes défauts.
J'ai assez mûri pour ne plus me laisser envahir ni détruire, même avec empathie.
2h 30 sans bouger, les bras en l'air, sur une table allongée, avec plein de manipulateurs en train de faire des mesures de partout.
Jamais je ne me suis sentie autant "objet",
tout ça pour "augmenter mes chances de survie", a dit la gentille radiologue...
En répit jusqu'à la prochaine séance, le 17 janvier...
En sursis de vie jusqu'à ?...seul l'avenir me le dira...ou pas...
"La chirurgie, la chimiothérapie et maintenant la radiothérapie, tout ça, c'est pour augmenter votre chance de survie..."
Pour une fois que je ne demandais rien, j'aurais autant aimé éviter cette réponse...
Deuxième ponction de lymphe aujourd'hui à l'hôpital.
J'y suis allée seule, pour la deuxième fois. J'ai grandi...
Dans la salle d'attente, encore un couple avec lequel j'ai failli échanger...
La dame : "Je me le suis créé, ce cancer"
Lui : "Non, je ne crois pas, c''est ésotérique, quand on dit c'est le stress.."
Elle : "Pourtant, lorsqu'il appelait ( elle évoque un proche malade ), j'étais tellement stressée que dès que le téléphone sonnait, ça me rendait malade, je n'osais plus décrocher)
Lui : Le stress rend plus fragile, on a moins de défenses, mais quand tu attrapes un truc, c'est l'environnement, les radiations, l'alimentation...le poulet...
Elle : Pourtant, j'achète des oeufs bio...
Cette discussion, je l'ai eue moi aussi avec mon conjoint, mais j'en parle plus au passé à présent.
Je les comprends tous les deux, l'une est malade et a des "pensées magiques", comme la psy me l'avait fait entendre.
L'autre est rationnel et n'est pas malade...
C'est vrai que dans les salles d'attente, j'ai entendu appeler plus de "Madame Y" que de "Monsieur X"...
Cancer du sein oblige.
Demain, en radiothérapie, il paraît qu'il y a des cas très lourds dans la salle d'attente, il faut que je m'y prépare...
Le compteur de ce blog a atteint les 100 visiteurs...dont moi ? !
Autant dire, pas grand monde !
L'important, c'est mon autre blog, celui où je garde le sourire, où je soutire des monceaux de tendresse, d'amitié et de joie.
Ici, c'est la trace de cette Histoire de maladie qui ne concerne que mon corps.
Comme l'écrit Pennac, c'est le "Journal de mon corps".
Je l'alimente moins car je ne me réduis pas à ce corps, je vaux plus, je vaux mieux que ça.
Je pleure chaque année le même jour...
ça n'a pas loupé...
Ras-le-bol des cheveux qui ne poussent pas assez vite, des yeux que je ne peux pas maquiller, du faux sein en coton, du manchon qui me tiraille, de la mitaine qui me fait mal, des ongles à entretenir, de la peau à crémer, des rendez-vous à venir.
Et mon conjoint qui a des soucis de travail, qui doit gérer aussi ses parents qui vieillissent, à distance, c'est pas facile.
Les vieux démons qui ressurgissent... l'été 2011, plus envie de revivre cette tension qui a duré tout l'été.
Pas envie de récidiver.
Etre plus forte encore que cela, pleurer un bon coup, craquer, "tomber sept fois...et se relever huit ".
C'était il y a 15 jours ...
J'ai accepté, parce que c'est le soulagement qui prime sur tout.
Pour l'instant, je suis tellement prise dans les RV médicaux :
J'ai reçu de très beaux témoignages d'amitié de tous mes collègues.
Le mot d'Allen m'a fait le plus sourire : "Tes coups de stress me manque" (avec la fôte d'otografe, ça c'est bien Allen !)
Alors je repars vaillante et regonflée d'énergie sur le chemin du protocole !
J'ai lu et fini "La maladie a-t-elle un sens ?".
Et si j'étais tombée malade pour me prouver que j'étais aimée ?
J'en ai la preuve à présent, mes collègues ont attendu la fin de l'année pour me parler d'avenir, de 2013 !
Une page se tourne ?
Encore la radiothérapie à venir, mais que de chemin parcouru depuis janvier !
Et si personne ne me dit que je suis courageuse parce que ce sont des mots que je ne voulais pas entendre, à présent, je me le dis : je suis courageuse !